회복 불가능한 상태가 되었을 때 인공호흡기나 심폐소생술에 의존해 생명을 연장하는 것을 원하지 않는다면, 지금 건강할 때 그 의사를 미리 법적으로 남겨둘 수 있습니다. 이것이 ‘사전연명의료의향서’입니다. 보건복지부 지정 등록기관(보건소 등)을 방문해 상담사의 설명을 듣고 직접 작성하면 국립연명의료관리기관 정보처리시스템에 등록되어 법적 효력이 생깁니다. 내 마지막 순간을 스스로 결정하는 것이자, 가족에게 “어떻게 해야 하나”라는 고통스러운 선택의 짐을 남기지 않는 배려이기도 합니다.
사전연명의료의향서는 보건복지부 지정 등록기관(보건소·의료기관·노인복지관 등)에서 작성·등록합니다. 관리는 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)이 담당합니다. 국민건강보험공단과는 다른 기관입니다.
1. 사전연명의료의향서란?
회복 불가능할 때 무의미한 연명치료를 거부하는 의사를 법적으로 남기는 것
사전연명의료의향서는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)’에 근거해 2018년 2월부터 시행된 제도입니다. 19세 이상의 성인이 건강할 때 “만약 내가 회복 불가능한 상태가 되어 임종 과정에 접어들었을 때, 무의미한 연명의료를 원하지 않는다”는 의사를 미리 법적으로 남겨두는 문서입니다.
이 문서가 정식으로 등록되어 있으면, 나중에 내가 의사 결정을 할 수 없는 상태가 됐을 때 의료진이 이를 확인하고 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있습니다. 가족이 힘겨운 선택을 대신해야 하는 부담도 줄어듭니다.
2. 연명의료란? 중단 가능한 항목 알아보기
임종 과정에서 생명만 연장하는 무의미한 의학적 시술
연명의료결정법이 정한 연명의료 대상 항목은 다음과 같습니다. 사전연명의료의향서를 통해 이 항목들에 대해 연명의료 중단 또는 유보를 요청할 수 있습니다.
- 심폐소생술 — 심장마비 시 가슴 압박·전기충격·약물 투여
- 인공호흡기 착용 — 기계로 호흡을 유지하는 것
- 혈액 투석 — 신장 기능을 기계로 대체하는 것
- 항암제 투여 — 말기 암 환자의 항암 치료
- 체외생명유지술(ECMO) — 심폐 기능을 기계로 대체하는 것
- 수혈
- 혈압상승제 투여
- 그 밖에 대통령령으로 정하는 시술
연명의료 중단은 ‘회복 불가능한 임종 과정’에 있는 환자에게 생명만 연장하는 무의미한 시술을 중단하는 것입니다. 치료 가능성이 있거나 임종 과정이 아닌 경우에는 적용되지 않습니다. 통증 완화, 체위 변환, 영양 공급, 물 공급 등 기본적인 의료 행위는 계속 이루어집니다.
3. 작성 자격 : 19세 이상 누구나
19세 이상인 사람은 누구나 자신이 임종과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비하여 사전연명의료의향서를 작성할 수 있습니다. 현재 건강 상태, 질병 여부와 무관합니다. 건강할 때 미리 작성해 두는 것이 가장 좋습니다.
사전연명의료의향서는 ‘지금 당장 죽음이 임박했을 때’ 쓰는 문서가 아닙니다. 판단 능력이 있고 건강할 때 자신의 의사를 명확하게 남겨두는 것입니다. 나중에 판단 능력을 잃은 후에는 작성 자체가 불가능합니다.
4. 등록기관 종류 알아보기
보건복지부 지정 등록기관을 방문해야 합니다
사전연명의료의향서는 반드시 보건복지부가 지정한 등록기관을 방문해 상담사의 설명을 듣고 직접 작성해야 합니다. 가까운 등록기관은 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 주소로 검색할 수 있습니다.
| 등록기관 유형 | 예시 |
|---|---|
| 지역보건의료기관 | 보건소, 보건의료원, 보건지소, 건강생활지원센터 (전국 곳곳, 가장 접근하기 쉬운 경로) |
| 의료기관 | 종합병원·요양병원 등 지정된 곳 (주로 호스피스팀 운영 병원) |
| 관련 비영리법인·단체 | 한국호스피스완화의료학회 연계 단체 등 |
| 공공기관 | 국민건강보험공단 지사 등 일부 공공기관 |
| 노인복지관 | 일부 노인복지관에서 상담사가 상주하거나 정기 방문 |
거동이 불편하거나 등록기관이 멀다면 일부 지역에서는 상담사가 경로당·노인복지관·요양시설에 직접 방문해 사전연명의료의향서 작성을 도와주는 ‘방문 상담 서비스’를 운영합니다. 거주지 보건소 또는 국립연명의료관리기관 콜센터(☎ 1855-0075)에 문의하시면 자세한 안내를 받으실 수 있습니다.
5. 작성 절차 단계별 안내
| 단계 | 내용 |
|---|---|
| 1 | 등록기관 사전 확인 — 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 가까운 등록기관 검색. 일부 기관은 사전 예약 필요하므로 전화 확인 후 방문 |
| 2 | 신분증 지참 방문 — 주민등록증·운전면허증 등 법적 효력이 있는 신분증 지참. 등록기관이 신분 확인 요구 가능 |
| 3 | 상담사로부터 충분한 설명 청취 — 연명의료의 시행 방법과 중단 결정, 호스피스 선택과 이용, 의향서의 효력과 효력 상실, 변경·철회 방법 등에 대해 충분히 설명을 들어야 합니다 |
| 4 | 본인이 직접 작성 — 설명을 들었음을 확인한 후 본인이 직접 서명. 대리 작성 불가 |
| 5 | 연명의료정보처리시스템에 등록 — 등록기관이 작성된 의향서를 국립연명의료관리기관 정보처리시스템 DB에 등록. 이 시점부터 법적 효력 발생 |
| 6 | 본인 조회 — 작성 완료 후 15일 이후부터 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 공인인증서 또는 신분증으로 본인 조회 가능 |
6. 반드시 지켜야 할 필수 법적 효력 발생 조건
사전연명의료의향서는 다음 모든 조건을 충족해야 법적 효력이 있습니다.
- 19세 이상 본인이 직접 작성 : 대리 작성·구술 지시 불가
- 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 작성자 확인을 받은 것 : 개인이 혼자 집에서 작성한 문서는 효력 없음
- 국립연명의료관리기관 연명의료정보처리시스템 DB에 보관 : 종이 문서만 있고 시스템 등록이 안 됐으면 효력 없음
- 이후 연명의료계획서를 다시 작성하지 않은 것 : 연명의료계획서를 다시 작성하면 사전연명의료의향서의 효력 소멸
아무리 정성껏 작성했더라도 보건복지부 지정 등록기관을 거치지 않고 개인적으로 작성한 문서는 법적 효력이 없습니다. 반드시 지정 등록기관을 방문해야 합니다.
7. 효력이 없는 경우 4가지
다음 중 하나에 해당하면 사전연명의료의향서를 작성했더라도 법적 효력이 없습니다.
- 본인이 직접 작성하지 않은 경우
- 작성 당시 19세 미만이었던 경우
- 법에서 정한 사항에 대한 설명이 제공되지 않았거나, 작성자로부터 내용을 이해했다는 확인을 받지 않은 경우
- 사전연명의료의향서를 작성·등록한 후에 연명의료계획서를 다시 작성한 경우
8. 변경·철회는 언제든지 가능합니다
생각이 바뀌었다면 언제든지 변경하거나 취소할 수 있습니다
사전연명의료의향서를 작성한 후에도 생각이 바뀌면 언제든지 변경하거나 철회할 수 있습니다. 변경·철회 후에는 등록기관이 시스템에 즉시 반영합니다.
변경·철회 방법
- 등록기관 방문: 신분증을 지참하고 가까운 등록기관에 방문해 변경·철회 신청
- 온라인: 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 공인인증서로 로그인 후 변경·철회 가능
9. 사전연명의료의향서 vs 연명의료계획서 차이점
두 가지 다 연명의료를 거부하는 문서이지만 작성 시기와 주체가 다릅니다
| 구분 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서 |
|---|---|---|
| 작성 시기 | 건강할 때 미리 작성 | 임종과정에서 의사가 환자와 함께 작성 |
| 작성 주체 | 본인이 직접 작성 | 담당 의사가 환자의 의사를 확인하며 작성 |
| 등록 장소 | 보건복지부 지정 등록기관 | 해당 의료기관 |
| 대상 | 19세 이상 누구나 | 말기 환자 또는 임종과정 환자 |
| 효력 우선순위 | 나중에 연명의료계획서를 작성하면 의향서 효력 소멸 | 사전연명의료의향서보다 나중에 작성되므로 우선 적용 |
사전연명의료의향서가 등록되어 있으면 임종과정에서 의사소통이 어렵더라도 의료진이 이를 참고할 수 있습니다. 물론 의식이 있다면 연명의료계획서를 직접 작성하는 것이 가장 명확합니다.
10. 가족에게 미치는 영향
가족이 가장 힘든 선택을 하지 않아도 됩니다
부모님이나 배우자가 갑자기 의식을 잃거나 회복 불가능한 상태가 됐을 때, 가족들은 “어떻게 해야 하나”라는 극도로 힘든 결정을 내려야 합니다. 연명의료를 계속할지 중단할지를 두고 가족 간에 의견 충돌이 생기거나, 의료진에게 무엇을 요청해야 할지 몰라 망설이는 경우도 많습니다.
사전연명의료의향서를 미리 등록해두면 이 모든 부담이 줄어듭니다. “이것이 엄마(아빠)가 원하는 것이었다”는 사실을 명확히 알 수 있어, 가족들이 죄책감이나 불확실함 없이 이별을 준비할 수 있습니다.
11. 호스피스·완화의료 함께 선택하기
연명의료 대신 통증 완화와 심리 지원을 받는 호스피스를 선택할 수 있습니다
사전연명의료의향서를 작성할 때 연명의료 거부와 함께 호스피스·완화의료 이용 의사도 함께 표시할 수 있습니다. 호스피스·완화의료는 생명을 연장하는 것이 목적이 아니라, 통증을 완화하고 삶의 질을 유지하면서 존엄하게 임종을 맞이하도록 돕는 의료 서비스입니다.
- 전문 호스피스 기관 입원 또는 일반 병동·가정에서 호스피스 서비스 이용 가능
- 통증 완화 치료, 심리 지지, 영적 돌봄, 가족 상담 서비스 제공
- 건강보험 적용으로 비용 부담 크게 낮아짐
12. 자주 묻는 질문 FAQ
Q1. 사전연명의료의향서를 등록했으면 가족도 알아야 하나요?
A. 반드시 알릴 의무는 없습니다. 그러나 가족들이 등록 사실을 모르면 실제 임종 과정에서 혼란이 생길 수 있습니다. 가능하다면 가족들과 충분히 대화하고, 등록 사실을 공유해두는 것이 좋습니다. 의료진은 임종과정 환자에게 등록된 사전연명의료의향서가 있는지 시스템에서 확인합니다.
Q2. 사전연명의료의향서를 등록하면 응급상황에서 심폐소생술을 안 해주는 건가요?
A. 아닙니다. 사전연명의료의향서는 ‘임종과정’에 있는 환자로 판단된 경우에만 적용됩니다. 회복 가능성이 있는 응급상황이나, 임종과정이 아닌 상황에서는 의료진이 최선의 치료를 합니다. 즉, 갑작스러운 사고나 회복 가능한 심정지에서는 사전연명의료의향서가 적용되지 않습니다.
Q3. 본인 조회는 어떻게 하나요?
A. 의향서 작성 완료 후 15일이 지나면 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 공인인증서(공동인증서)로 로그인 후 ‘사전연명의료의향서 본인조회서비스’를 이용할 수 있습니다. 또는 가까운 등록기관에 신분증을 가지고 방문해 직접 확인할 수 있습니다.
Q4. 치매 진단 후에도 작성할 수 있나요?
A. 치매 초기 단계로 판단 능력이 있다면 작성 가능합니다. 그러나 치매가 진행되어 의사 결정 능력이 충분하지 않다고 판단되면 등록기관에서 작성이 거부될 수 있습니다. 가능하면 치매 진단 전 또는 초기 단계에서 미리 작성해두는 것이 좋습니다.
마무리
사전연명의료의향서는 죽음을 서두르거나 삶을 포기하는 것이 아닙니다. 오히려 남은 삶의 의미와 존엄함을 지키고, 가족에게 고통스러운 결정의 짐을 남기지 않으려는 성숙한 준비입니다. 가까운 보건소에 전화 한 통이면 시작할 수 있습니다. 오늘 시간을 내어 국립연명의료관리기관 콜센터(☎ 1855-0075)에 문의하거나 가까운 보건소를 방문해보시는 것을 추천드립니다.